Помочь облегчить участь "хрустальных детей" в Казахстане просят Тасмагамбетова

Фотография - Помочь облегчить участь "хрустальных детей" в Казахстане просят Тасмагамбетова

Фото: today.kz

Депутат и омбудсмен Балиева обратилась с запросом к вице-премьеру.

4948 2

Депутат мажилиса и детский омбудсмен Загипа Балиева обратилась к вице-премьеру Имангали Тасмагамбетову с запросом относительно ввоза препаратов для "хрустальных детей" и "детей-бабочек" в Казахстан, сообщает Today.kz. Правительство просят сертифицировать препараты для лечения тяжелейших редких заболеваний "буллезный эпидермолиз" и "несовершенный остеогенез".  

"Детей, страдающих буллезным эпидермолизом, называют "дети-бабочки", и если этим детям ежедневно не накладывать на кожу необходимые мази и не перевязывать их специальными бинтами, то просто спонтанно или при самых малейших движениях у них на коже и слизистых оболочках образуются пузыри и эрозии. Это доставляет ребенку серьезные страдания. Лекарства и мази, разрешенные у нас в стране порой неэффективны или, если у ребенка развилось привыкание, бесполезны, альтернативы в Казахстане нет. Необходимый перевязочный материал вообще на наш рынок не допущен, альтернативы также нет", - констатировала Балиева.  

Она рассказала, что родители детей вынуждены покупать препараты в больших объемах за границей, а если такой возможности нет, то "ребенок сильно страдает". Еще сложнее, по словам омбудсмена, "хрустальным детям". 

"Единственное лекарство, которое им помогает, Pamidronate medac, у нас в стране не сертифицировано, на рынок не допущено. И мамы с детьми вынуждены ехать на лечение в Москву каждые три месяца. А это очень серьезная нагрузка на семейный бюджет (дорога, проживание, лечение). Сам препарат стоит 12 тысяч тенге. Данное заболевание неизлечимо, но препарат увеличивает плотность костей на 70-80 процентов, частота переломов снижается, и появление новых деформаций становится невозможным, - обратилась с запросом депутат. - С учетом вышеизложенного я прошу, Имангали Нургалиевич, рассмотреть следующие вопросы: 

- включить в реестр государственной поддержки лекарственными средствами и медикаментами детей, страдающих вышеперечисленными редкими неизлечимыми генетическими заболеваниями, для создания условий регулярной финансовой поддержки и медикаментозной обеспеченности (перечень лекарственных средств прилагается);

- принять комплекс мер по реализации научно-клинических проектов, которые позволят в будущем достичь квалифицированного уровня лечения, чтобы дети, страдающие вышеперечисленными заболеваниями, имели все шансы получить полноценное образование, вырасти независимым и полностью обслуживающим себя членом общества".

В прошлом году Today.kz сообщал, что диагноз "буллезный эпидермолиз" в Казахстане у 27 человек, большинство из которых - дети. 



Загрузка...

Комментарии (2)

Input is not a number!
Input is not a email!
Input is not a number!


Ганс 21 сент. 2016

Хорошо что Тасмагамбетова посадили на этот пост, он такие дела решает на раз два

Ответить


аноним 21 сент. 2016

Как всегда - Тас придет и разберется... Пусть Минздрав вначале заслушают по этой проблеме.

Ответить