Детей с неизлечимым "синдромом бабочки" не признают инвалидами в Казахстане

Фотография - Детей с неизлечимым "синдромом бабочки" не признают инвалидами в Казахстане

Детям с неизлечимым заболеванием можно помочь, облегчив их боль.

1475 0

Детей, страдающих одним из редчайших заболеваний - буллезным эпидермолизом - в Казахстане единицы. Врачи таким детям помочь не могут - болезнь неизлечима. При этом инвалидами их также не признают, сообщает агентство "Хабар".

Родители детей, болеющих "синдромом бабочки", не знают, что им делать в этой ситуации и к кому обращаться за помощью. 

Родители Полины Кан рассказали телеканалу, что девочке требуется тщательный уход и постоянные перевязки. Чтобы малышку признали инвалидом, ее мама обошла целый ряд инстанций, собрала кипу документов.   

"Порой даже бывает, что сильные абсцессы идут. Эти дети испытывают боль постоянно", - говорит мать девочки Елена Кан. 

Другого ребенка, 12-летнего Юру, три года назад врачебная комиссия признала абсолютно здоровым. Вместе со статусом инвалида мальчик потерял возможность обучаться на дому и пособие по инвалидности.  

"Нам сказали, что мы можем больше вообще не приходить. И не надо жалеть своего ребенка, пусть он привыкает быть в обществе", - сетует мама Юры Наталья Новохатская.

Но, по мнению родителей, пособие не решит их проблем. Мама двухлетней Александры из Рудного больше верит в помощь неравнодушных. В прошлом году общественная организация собрала для ее дочери 32 тысячи евро - деньги пошли на лечение в Германии. 

"Сейчас ей требуется опять же операция на ручки. Она стоит 80 тысяч евро. Опять же у нас таких денег нет. И мы полетим в Москву. Там немного дешевле", - рассказала родитель Саши Евгения Игнатенко.

По словам и.о. директора НИИ кожно-венерологических заболеваний Министра здравоохранения и социального развития РК Ерлана Исламова "синдромом бабочки" успешно лечат и в Казахстане.  

"Вообще это заболевание успешно лечится у нас в Казахстане.  В каждом регионе есть диспансер. Он (ребенок – прим. автора) состоит на диспансерном учете, и проводится лечение. Также у нас в головном институте мы проводим консультации. Если надо, мы вызываем сюда таких детишек и проводим лечение, успешно справляемся", - отметил он.

По словам медика, полностью излечить болезнь невозможно, ребенку можно только помочь. Каждому из этих детей ежедневно требуется целый арсенал дорогостоящих препаратов. Но средств на лечение в бюджете для этих детей не предусмотрено. 

Напомним, ранее Today.kz сообщал о том, что новорожденную девочку с "синдромом бабочки" из Алматинской области отказались брать в медицинские учреждения. Мать девочки предполагает, что теперь ей придется лечить ребенка на платной основе. Однако необходимыми средствами молодая семья не располагает. 



Загрузка...

Комментарии (0)

Input is not a number!
Input is not a email!
Input is not a number!