Марина Чейшвили: Никто не хочет спасать взрослых людей

Фотография - Марина Чейшвили: Никто не хочет спасать взрослых людей

Фото: today.kz

Потеряв сына в борьбе с раком, Марина создала фонд "Амирам", который помогает пациентам старше 18 лет.

12246 1

Историю Марины Чейшвили знает, пожалуй, вся страна. За их с сыном неравной борьбой с беспощадной болезнью все следили с замиранием сердца и надеждой. Они проиграли эту войну, но проиграли достойно, подарив тысячам других больных веру в свои силы. Сегодня Марина служит социальным работником при Национальном научном центре онкологии и трансплантологии, активно участвует в развитии гематологии в Казахстане и воспитывает троих детей. А недавно она исполнила свою давнюю мечту – основала фонд имени своего сына "Амирам".

Вопросы о смерти – всегда самые тяжелые, но не в случае с Мариной. Она делится своей историей легко и с гордостью в голосе, и только в самые сокровенные моменты к горлу подступает предательский комок. Today.kz посчитал, что вопросы в этой истории будут лишними, поэтому Марина расскажет вам все сама.

Просто простуда

В 2012 году мой старший сын Амирам заболел. Заболел, ну знаете, обычной простудой. Он уже окончил школу. Планировал поступить в военное летное училище, ему было 18 лет, молодой, красивый, спортсмен. Огромное количество планов на жизнь – в 18 лет ведь кажется, что весь мир перед тобой, все дороги открыты. Заболел он в августе, и почему-то становилось все хуже, не помогало ничего, что обычно применяют при простуде. И однажды ночью он подошел ко мне со словами: "Мам, мне плохо". Я посмотрела на него и испугалась: он был белый как стена и, казалось, в момент похудевший, я ужаснулась. Мы поехали в районную больницу в Каскелен. Там дежурный терапевт сказала: "Конечно, я не гематолог, но, похоже, у вашего сына острый лейкоз". Это сейчас я знаю, что это, но тогда слово "лейкоз" для меня ничего не означало. Но когда она сообщила, что раньше это называлось белокровием, я все поняла, и мне стало совсем страшно.

Фото -

Потом были анализы, ожидание результата, когда ты сидишь и ждешь ответа: жить или умереть. Невозможно передать, что ты в этот момент думаешь. Готов отдать все на свете, чтобы худшее не произошло. Но оглашенный приговор разбил все надежды, диагноз подтвердился. В Алматы нас не приняли, и, снова чудом, неделей позже мы оказались в Астане, в новом онкологическом центре. 26 сентября 2012 года рано утром мы полетели в Астану. Это день моего знакомства с Астаной и день моего признания в любви этому городу. Тогда я, конечно, этого не знала, тогда Астана казалась мне такой враждебной, потому что я ехала лечить сына от тяжелого заболевания, в полную неизвестность. Сейчас для меня Астана символизирует поле битвы, то место, где я родилась заново, то место, где открылись новые грани моего сына.

Мой сын на самом деле воин, я даже не знала, что у меня такой сын. Он для меня был ребенком, который всегда будет маленьким, и я даже не подозревала, что в нем есть такой стержень. С сентября 2012 года началась наша битва. Битва даже не с болезнью, а с самими собой. Я настолько поразилась его силе духа и заразилась ею, что сейчас, несмотря на потерю, я не могу испытывать в отношении него ничего, кроме гордости. 

Тогда он сказал мне: "Я не боюсь поражения в борьбе с болезнью, проиграть тоже можно достойно. Я боюсь сложить оружие и трусливо бежать с поля битвы". Для него это было очень важно

Так как у сына была очень агрессивная форма лейкоза, ему нужна была трансплантация костного мозга. В Казахстане в то время делали трансплантацию только от стопроцентного родственника – это братья и сестры, но, к сожалению, ни один из моих детей не подошел на 100 процентов. Поэтому мы стали искать возможность отправить его за рубеж. Квоту было получить очень сложно, так как ему на тот момент уже было 18 лет, а у нас все фонды направлены на работу с детьми. Даже если просто выйти на улицу с плакатами с просьбой о помощи ребенку и взрослому, 99,9 процента захотят помочь ребенку. Как-то так у нас сложилось. А ведь для любого родителя неважно, сколько лет твоему ребенку, – пять, 20 или 40.

Собрать необходимую сумму нам было практически невозможно. При таком заболевании счет идет на дни и часы. На одном из сайтов я увидела интервью доктора из Москвы, который рассказывал о гаплоидентичной трансплантации – это пересадка костного мозга от близких родственников, которые подходят всего на 50 процентов. За рубежом их делают давно и успешно, а у нас в Казахстане этого еще не делалось. Он рассказывал, насколько это эффективно делать, особенно от матери. И тут у меня в голове щелкнуло: вот этот выход! Но как это воплотить, если у нас такого еще не делают? Тогда я стала ходить к докторам и уговаривать их на эксперимент. На тот момент у них был единственный такой опыт, который закончился провалом. Но я настолько была уверена в успехе, что в итоге смогла заразить и их.

Эксперимент по спасению жизни

На такие трансплантации еще не было лицензии, не было и необходимых препаратов. Тогда я решила потратить деньги, которые мы собирали для лечения за рубежом, на покупку препаратов для нашей клиники. Это был очень отчаянный шаг, прежде всего для сына, так как это была его жизнь. Мы очень долго беседовали, готовились. И сын мне сказал: "Мам, мне в любом случае умирать, не сегодня, так завтра. Я всегда хотел что-то после себя оставить. Значит, я для этого родился, и я готов на это". 

Словами не передать, что происходит у тебя в душе, когда ты сидишь, смотришь своему ребенку в глаза и говоришь о его смерти. Но в его глазах я даже не увидела страха

Фото -

Единственное, что сын попросил, это отвезти его в Алматы на один день. Тогда я знала, что, возможно, он из этого отделения не выйдет, мы шли в неизвестность. Я предложила позвать всех родных в Астану, но сын не согласился. Он сказал: "Я хочу прийти к ним сам, своими ногами". И в ответ на его решимость доктора согласились нас отпустить, мы были дома всего один день. Он так хотел быть сильным, что пока мы были там, у него пропала куда-то температура, болезнь словно отступила. Он ходил по поселку, встречался с друзьями, все его поздравляли с выздоровлением. Мы никому не сказали, что приехали просто прощаться.

19 апреля 2013 года началась эта историческая для нас трансплантация. Свершилось чудо, при всем ужасном состоянии Амирана клетки прижились, операция прошла успешно, у него наступила ремиссия, это была нереальная победа. После трансплантации он прожил полгода. 

Конечно, мы все знали, что рано или поздно произойдет рецидив, болезнь вернется, но тогда мы не думали об этом

В сентябре 2013 года в Казахстане проходила конференция по гематологии, приезжали зарубежные врачи, они все дистанционно наблюдали за этой трансплантацией. На конференцию пригласили нас с сыном, доктора подходили и не верили, что такое возможно. На момент операции у него было 95 процентов пораженных раком клеток, ни один врач не согласится на трансплантацию в таких условиях. Это было чудо для всех.

Тогда мы с сыном начали говорить о том, что это несправедливо, когда взрослые люди оказываются за бортом. Не обязательно помощь исчисляется в деньгах, важна даже моральная поддержка. Когда я приехала в Астану, рядом не было человека, который мог бы подсказать элементарные вещи: где находится магазин, как вызвать такси. Когда ты находишься в чужом городе, в больнице лежит твой ребенок, который может умереть в любой момент, и тебе не с кем просто поговорить, создается такой ужасный вакуум. Чтобы как-то переживать эти моменты, я ходила в "Керуен", сидела на первом этаже среди потока людей, просто чтобы почувствовать, что есть другая жизнь, где люди улыбаются, смеются, кушают, ругаются, целуются – все что угодно. Потому что целый день в клинике ты видишь таких же больных людей, кто-то умирает, в этом угнетенном состоянии ты приходишь в свои четыре стены и наутро возвращаешься обратно. Это состояние - оно настолько убивает.

Дорога длиной в жизнь

Остаться в Астане я решила в первую минуту смерти сына. Это было для меня настолько неожиданным – не смерть сына, хотя любая смерть, даже если ты ее ждешь, когда приходит, оказывается неожиданной. Ведь все время надеешься на чудо.

Когда я за три дня до смерти привезла сына в клинику, на следующий день его перевели в реанимацию, и доктора позволили мне находиться там все время. Я всегда была с ним, и настал момент, когда нужно было принять решение: ставить ли его на интубацию – искусственную вентиляцию легких, так как он уже не мог самостоятельно дышать. Реаниматолог вызвал меня, ему очень тяжело было, как и всем, потому что за год в этой клинике мы все стали одной семьей. В тот момент я до мозга костей прочувствовала, насколько тяжело быть доктором. Вот как сидеть и говорить маме, что, к сожалению, твой ребенок умрет. Он не сказал это прямо, он сказал: "Марина, тебе нужно принять решение. Либо мы его интубируем, либо он так…". Завуалировано прозвучало вот что: как ему лучше умереть, без мучений или с мучениями? 

Когда у матери спрашивают, как ее ребенку лучше умереть, это настолько не поддается пониманию, это против природы. И в этот момент впервые за весь год вся решимость меня покинула

Я так и сказала: "Александр Валерьевич, я не знаю. Делайте, как считаете нужным". Тогда он решил за меня: "Мы его интубируем, и у тебя есть полчаса, чтобы с ним попрощаться".

Когда я это услышала и поняла, что у меня есть всего 30 минут, чтобы поговорить с сыном… Да, конечно, он через полчаса не умрет, но он будет без сознания, и я не смогу его слышать, и шансов на то, что я еще когда-нибудь услышу его голос, совершенно нет. Я до сих пор помню этот путь от ординаторской до реанимации. Это буквально полминуты ходьбы, может, даже меньше, но мне казалось, что я шла туда 45 лет. До того момента, как я взялась за ручку дверей реанимации, у меня перед глазами прошло все: вся жизнь сына с момента рождения, все маленькие события. Для меня это была самая долгая дорога в жизни, потому что я шла и думала: что мне говорить, что мне эти полчаса делать? Что вообще делают в таких случаях? Нет никаких инструкций. И я просто шла и молила Бога, я не просила уже, чтобы он спас его или случилось чудо, я просто говорила: "Дай мне возможность быть достойной своего сына. Дай возможность выполнить свой материнский долг до конца". Другого желания у меня не было.

 Я до сих пор помню этот путь от ординаторской до реанимации, мне казалось, что я шла туда 45 лет

Фото -

Я поняла, что мой сын прожил достойно

В эти полчаса была просто беседа мамы с сыном, ни о чем, мы болтали, как будто я пришла к нему, как обычно. Я не знала, понимал ли он все, мне все-таки не хватило смелости спросить его об этом. Я делала ему массаж, протирала его, кормила из ложечки, и на протяжении этих тридцати минут у меня стучала мысль: я делаю это в последний раз. Я больше никогда не смогу его покормить, я глажу его руки, целую и понимаю, что больше никогда не смогу их подержать, никогда больше не услышу его голос, не увижу его глаза. Он практически не разговаривал, потому что ему было уже тяжело. Его последними словами были: "Мамочка, я так вас люблю, что бы я без вас делал". Эти слова были самым большим подарком в моей жизни.

У каждого пришедшего в этот мир есть момент рождения и момент смерти, и изменить эти две цифры просто невозможно

И самое главное, что я тогда поняла, – прожить надо достойно. Сколько бы тебе ни было отмерено: 20 лет, 60 или 100, надо прожить жизнь так, чтобы тебе на самом деле не было стыдно за нее. И я поняла, что моему сыну нечего стыдиться. Он прожил жизнь достойно и ушел достойно.

Когда через полчаса ко мне подошел Александр Валерьевич и положил руку на плечо, мне показалось, что я поняла, о чем думает приговоренный к смерти, когда к нему подходит палач. Я поняла, что это все. На следующий день в шесть утра я ненадолго вышла из реанимации в ординаторскую, чтобы просто отдохнуть от шума аппаратов, и неожиданно для себя уснула. Я проспала минут двадцать, и за эти двадцать минут сын умер. А мне так хотелось до последнего вздоха быть с ним рядом. Меня разбудила санитарка, и когда я примчалась в реанимацию, то в отражении стекла увидела, как его пытаются реанимировать. Когда дали последний разряд, я услышала слова доктора: "Зафиксируйте время смерти". И я поняла, что это конец.

Когда доктора вышли навстречу, произошло что-то, что я до сих пор не могу понять. Я не понимаю, почему я не стала плакать, биться в истерике или не впала в ступор. Но когда доктора вышли с соболезнованиями и стали меня обнимать, первое, что я сказала, была фраза: "Я сюда вернусь". Я видела только непонимающие глаза докторов, которым приходилось сталкиваться со всяким, но такого они, видимо, не ожидали. Минуты спустя я шла и так себя ругала за эти слова: как так, у тебя сын только что умер, что ты такое говоришь, куда ты вернешься? Тогда я это списала на шок, но, видимо, это просто мое подсознание уже приняло решение.

Когда я вернулась домой, за три дня я чуть не сошла с ума, мне так хотелось в Астану. И когда мне буквально через неделю после смерти сына позвонили из клиники и сказали: мы предлагаем вам место социального работника, я, не раздумывая, взяла билет и поехала.

О социальной работе в клинике

У меня такое ощущение, что социальный работник – это все. Я никогда раньше не думала о социальной работе, у меня нет специального образования, и когда я пришла на работу в клинику, такой должности в штате не было. Хотя по закону соцработники должны быть в каждой клинике, особенно в таких, где лежат люди с тяжелыми заболеваниями. От незнания я начала делать то, что мне подсказывало сердце и мой собственный опыт, когда я была по ту сторону, мамой. Я ходила по палатам, знакомилась с пациентами и их родственниками. Большинство из них были приезжими из регионов, и им так же, как и мне когда-то, было очень тяжело разобраться во всем. Я помогала им в поиске жилья, подсказывала, где что можно найти, рассказывала про отделение, давала бытовые советы. Потом мне показалось, что стены у нас очень скучные, я начала просить картины у людей, теперь у нас все отделение в картинах. Стала проводить концерты, экскурсии, идеи приходили каждый день. Понимаете, вся жизнь пациентов – это их палата и окно, некоторые месяцами не могли прогуляться даже по отделению. Экскурсии были для них таким праздником, я видела, как они готовились к ним, наряжались. Они чувствовали себя туристами, что они действительно находятся в Астане, сейчас их повезут по городу. Конечно, не всем врачи разрешали выходить, некоторые расстраивались.

Фото -  

О мечте – школе больничных волонтеров

Больничные волонтеры имеют постоянный контакт с пациентом, они находятся непосредственно в больнице, не весь день, конечно. Есть очень хорошая школа больничных волонтеров, которая действует при клинике в Питтсбурге, мне о ней рассказали доктора. Там волонтеры приходят с утра, у них есть специальная форма, развозят на тележке соки, чай, газеты, проходят по палатам. Есть волонтеры, которые сопровождают пациентов на обследования. У нас это делают санитарки по уходу, но представьте, в отделении 60 человек, у нас не может быть 60 санитарок, максимум две-три. В ее обязанности входит также помыть пациента, покормить, и она физически просто не успевает. Когда это делают волонтеры, они приходят с хорошим настроением, могут, помимо этого, поиграть с пациентами в шахматы, почитать, просто поговорить.

Конечно, для этого нужна специальная подготовка, тренинги, в том числе психологические, в ходе которых непременно отсеется какая-то часть людей, неготовых к этому. Нужно знать, как бороться с эмоциональным выгоранием, как себя вести с пациентами, что позволительно, а что нет. Это целая специальная программа, и мне хотелось бы, чтобы она действовала по всему Казахстану.

О фонде "Амирам"

Эта идея пришла еще моему сыну. Он говорил: "Мама, когда я вылечусь, мы обязательно создадим фонд помощи взрослым". Именно взрослым и именно с гематологией, потому что нам это близко. После смерти сына эта мысль о фонде не отпускала меня, но мне понадобилось четыре года, чтобы его создать. Конечно, фонд назван в честь сына – "Амирам". И в уставе фонда прописано: для пациентов с онкологическими гематологическими заболеваниями от 18 лет.

Еще одна очень важная особенность: я не хочу, чтобы фонд занимался сбором денег для лечения за рубежом

Первая причина – потому что я верю нашим врачам и знаю, что здесь, в Казахстане, могут лечить лейкоз и лечат. Да, пока не так эффективно, как за рубежом, но у нас и направление трансплантации в гематологии начало относительно недавно развиваться. И в США, и в России все так же начиналось когда-то. Да, я знаю, что человеческая жизнь очень ценна, но я также знаю по своему опыту, что на трансплантацию за рубежом надо как минимум 200-300 тысяч евро. И, во-первых, собрать такую сумму, тем более для взрослого  – почти нереально, во-вторых, нет никаких гарантий. И если уж есть возможность собрать такие деньги на одного человека, без всяких гарантий, тогда лучше эти средства направить на развитие гематологии здесь. Тогда можно будет помочь гораздо большему количеству пациентов. Конечно, кто-то с этим не согласен, это их право.

Фото -

О взрослых, которые за бортом

Многие звонят по делам фонда, хотят помочь, говорят: вы такая молодец, помогаете деткам. И когда они узнают, что мы помогаем исключительно взрослым, энтузиазм большинства угасает, и я их за это не сужу. Для них привычнее, спокойнее помогать детям. Хотя на самом деле бывает, что я злюсь. Потому что для меня нет разницы, я считаю, что взрослые даже больше нуждаются в помощи, чем дети. Потому что дети, как бы им ни было плохо, находятся с мамой, а для любого ребенка, что бы с ним ни происходило, главное – когда рядом мама, ему не страшно. А взрослый, как правило, один, и он не может никому пожаловаться, он ведь взрослый. Особенно тяжело мужчинам, потому что до этого заболевания они были добытчиками, главами в своих семьях. Во-вторых, ко мне, например, подходит бабушка, старенькая, ее ребенку 40 лет. Она говорит мне: "Кызым, помоги, пожалуйста, мой ребеночек болеет". Она ухаживает за ним, целует. Как я ей скажу: извините, он уже взрослый, пусть он сам решает свои проблемы?

Об участии в конкурсе "Человек года"

Конкурс был для меня чем-то невообразимым. Для меня это был такой шок: я всю жизнь была простой домохозяйкой, непубличным человеком, и тут мою жизнь выставили на обозрение. Конкурс дал мне очень много, причем хорошего намного больше, чем плохого. Во-первых, я проверила себя, что я за человек, чего во мне больше присутствует — светлого или темного. Конечно, я читала и какие-то неприятные вещи, которые меня били очень больно, и мне хотелось забраться куда-нибудь повыше и прокричать: "Люди, о чем вы? Не нужно мне ни квартиры, ничего не нужно, лишь бы мой сын был жив". 

Когда мне сейчас некоторые говорят, мол, вам так повезло, вам и квартиру подарили, и машину, я им отвечаю: "Дай Бог, чтобы вам никогда так не повезло" 

Потому что я знаю, какую цену я за это заплатила. Печально, когда люди говорят это, зная мою историю. Я стараюсь мягко на это реагировать, но иногда могу ответить и грубо, на мой взгляд. Тогда я говорю: если ты хочешь, чтобы и тебе так повезло, подумай, готов ли ты отдать за это самое дорогое. На самом деле я бы отдала сейчас жизнь, чтобы мой ребенок был жив, и мне не нужны ни квартиры, ни машины.

Фото -

Но знаете, я только сейчас, уже спустя два года, начала понимать, что у меня есть своя квартира. Я прихожу в нее, и меня никто оттуда не выгонит. Когда я читала истории всех 10 кандидатов, все они были такие потрясающие. Я своих детей посадила и сказала: "Так, внимательно читаем историю каждого кандидата, потом вы по велению сердца выбираете, за кого голосовать". И знаете, так обидно стало, никто меня не выбрал (смеется). Но было очень приятно, что дети имеют свое мнение и не боятся его выразить.

Марина Чейшвили одной строкой:

- Что самое важное в жизни?

- Любовь.

 - Самое ценное качество в людях?

- Милосердие.

- С каких мыслей вы начинаете свой день?

- Какое счастье!

 - Если бы вам дали возможность исполнить какую-то одну мечту, чтобы вы попросили?

- Невозможно на это ответить… Наверное, чтобы любовью затопило весь мир.

 - Что бы вы хотели оставить на свете после себя?

- Добрую память.

 - Кем бы вы хотели видеть своих детей?

- Людьми.

- Какой закон в жизни всегда работает?

- Закон милосердия.

- Если бы вам дали изменить в мире только одну вещь, что бы вы изменили?

- Ничего. Я не Господь.




Загрузка...

Комментарии (1)

  • Авторизация
  • Регистрация
  • Забыли пароль?


Мадик 15 апр. 21:48

Спасибо, Марина! Пусть Всевышний оберегает Вас и продолжает наделять Вас силой и любовью! Светлая память Амираму!

Ответить